Diyarbakır’dan 4 yıl önce İstanbul’a göçen Ümmiye-Abdülmetin Kırmızı çiftinin geçen yıl dünyaya gelen 6’ncı çocukları Fatma, “mutluluk hastalığı” olarak bilinen William Sendromu ile doğdu. Doğduğu günden bu yana hastalığa bağlı olarak kalbinden sıkıntılar yaşayan Fatma bebeğin minik kalbinde, daha 2 aylıkken ciddi derecede aort damarı tıkanıklığı teşhis edildi. Fatma bebeğin tıkalı damarı, İstanbul Kanuni Sultan Süleyman Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde yapılan ameliyatta özel bir yamayla açılmaya çalışıldı.
BİR YAŞINDA BY-PASS GEÇİRDİ
Ancak bir süre sonra yapılan anjiyoda Fatma bebeğin aort damarının yine tıkandığı görüldü. Açık kalp ameliyatı kaçınılmaz oldu. Minik Fatma, 2015 yılının son günü 9 saat süren açık kalp ameliyatına alındı. Göğsü lazer yöntemiyle açılarak, kalbindeki tıkalı damarlara by-pass yapıldı. Ameliyat sonrasında tansiyonu 20’lere fırlayan Fatma, şimdi yetişkin hastalara verilen 2 tansiyon ilacı kullanıyor. ÖZEL MAMAYLA BESLENİYOR
Yüksek tansiyon nedeniyle sık sık kusan Fatma, yaşıtlarına göre de çok zayıf. Damarlarının tıkanmaması için özel bir mamayla besleniyor. Doktorları, “her an bir by-pass ameliyatı daha olabileceğini” söylüyor. William Sendromlu hastaların görmesi gereken fizik tedaviye de gidemeyen Fatma bebeğin ailesi, yetkililerden yardım istiyor. Anne Ümmiye Kırmızı, “Kızım 1 yaşında ama hastalığı nedeniyle ayakları üzerinde duramıyor, oturamıyor. Ayakları titriyor. Her gün fizik tedaviye götürmemiz gerek. Ancak bunun için de hastaneden heyet raporu gerekiyor. Fatma’nın hiç üşümemesi, grip olmaması önemli. Doktora götürürken her yerini kapatıyorum. Raporun geçerli olduğu rehabilitasyon merkezleri özel olarak bu çocukları evden alıyorlar. Ancak biz heyet raporu için erken tarihlere gün alamıyoruz. Fatma’nın üşümemesi için de, arabamız olmadığından, kızımızı devlet hastanelerindeki fizik tedavi merkezlerine götüremiyoruz” diyor. ‘2 YIL SONRAYA GÜN VERDİLER’
“Nöroloji randevusunu almak istedik, 2 yıl sonraya gün verdiler” diyen Kırmızı, şöyle devam ediyor: “Bu rapor olmadan, özel rehabilitasyon merkezlerine gidemiyoruz. Devlet hastanelerindeki merkezler ise bize çok uzak. Fatma’nın yürümesi için bu tedavileri görmesi gerekiyor.” WILLIAM SENDROMU NEDİR?
7. kromozomun uzun kolunda 26 genin silinmesiyle ortaya çıkan; basık burun kökleri, birbirine yakın ve çekik gözler, yüksek üst damak, perimsi (elfin) yüz ifadesi, yabancılara kolay güvenme, geç gelişen dil becerileri, kalp rahatsızlığı, geç gelişen koordinasyon-denge becerisi gibi sonuçlar doğuran bir nörolojik bozukluktur. William Sendromlu çocukların en bilinen özellikleri, çok duygusal olmaları ve yüzlerindeki tebessüm ifadesidir. Bu yüzden, halk arasında “mutluluk hastalığı” olarak biliniyor. Kaynak: Diyarbakır Söz