Brezilya'da yaşayan Marisa de Toledo da bu hastalığa yakalanan kişilerden biri. Toldeo bir ayak parmağını kaybetmiş ve hiç bir destek almadan da üç çocuk doğurmuş, ayrıca tüm bunlar esnasında da hiçbir acı hissetmemiş.
Analjezi (ağrıya duyarsızlık) denilen nadir bir genetik bozuklukla doğan 27 yaşındaki Marisa de Toledo'nun acı ve ağrıları hissetmemesi kulağa hoş gelse bile, aslında hayati tehlike yaratabilen bir olay olabiliyor.
Örneğin Marise de Toledo, sıcak içecekleri içerken sürekli dilini yakıyor. İkinci çocuğunu doğururken de uykuya dalmış. BBC'nin Brezilya bölgesinde yaşadıklarını anlatan Marisa de Toledo, erken yaşlarda bazı şeylerin ters gittiğini farketmiş.
Marisa de Toledo, "Düşüp kafamı vurmuştum. Bir defasında sırtımda bir kesik meydana geldi ama ağlamadım bile. Ama annem beni hiç doktora götürmedi." diye Toledo, ancak 7 yaşında ayak bileğini kırdığında bir doktor küçük kızın ağrıları hissetmediğini farketti. "Normal yürüyordum. Ayak bileğim şişmişti ama bütün gün yürüyüp durdum." ifadelerini kullandı.
HENÜZ TEDAVİSİ BULUNAMADI
Doktorlar bu genetik bozukluğa neyin yol açtığını hala bulamıyor. Ayrıca bilinen bir tedavisi de bulunmuyor. Marisa de Toledo gibi insanlar, aslında normal hislere sahip, havanın soğuk veya sıcak olduğunu farkediyorlar ancak beyinleri tehlike sinyallerini algılayamıyor. Marisa de Toledo, "Dışarda havanın sıcak olduğunu anlıyorum ama ateş ya da duştan akan kaynar suyu hissedemiyorum." diye anlattı. Eskiden, soğuk bir günde odun sobasının yanında oturduğunu ve tüm sırtında ikinci derece yanıklar oluştuğunu ancak acımadığını anlatıyor. Brezilya'nın güneydoğusunda, bir kasabasındanın köyünden São Paulo'ya giderek ülkenin en iyi doktorları tarafından muayene edilen Marisa de Toledo, "Beynimin sinyal vermediğini gördüler. Hatta bir defasında bacağımdan bir siniri alıp incelediler." diye söylüyor. Marisa de Toledo'nun erkek kardeşinde de aynı genetik bozukluk bulunuyor ancak diğer iki kardeşleri ağrı ve acıları normal olarak hissedebiliyor. Marisa de Toledo'nun erkek kardeşi küçükken ağaçlara çıkmayı sever ve sürekli düşermiş, fakat hiçbir acı hissetmezmiş. Davul gibi sıcak tencere çaldığı için kendisine "ölü" ismi takmışlar. Bu problem genetik olmakla beraber, Marisa de Toledo'nun üç çocuğunda bu durum görülmüyor. EŞİ DURUMU DÜĞÜNLERİNDEN SONRA FARKETMİŞ
Marisa de Toledo'nun kocası Givanildo Aparecido de Toledo, BBC'ye yaşadıklarını anlatırken, karısının durumunu düğünlerinden bir gün sonrasına kadar farkedemediğini anlattı. "Kutlama bitti ve evimize döndük. Marisa yemek pişiriyordu. Tutacak bulamadı ve sıcak tavayı çıplak elle tutuverdi." diyen Givanildo Aparecido de Toledo, hayatında hiç böyle bir şey görmediğini, sıcak yüzünden elinde büyük bir yanık oluştuğunu ve el derisinin tavaya yapışıp kaldığını söylüyor. Givanildo Aparecido de Toledo, bu travmatik durumun farkına varmalarının ardından, karısının yaşadığı bu problemle ilgili ön yargılarla karşılaştıklarını anlatıyor. MARİSA DE TOLEDO ACIYI HİSSETMEK İSTİYOR
"Acıyı hissetmek istiyorum. Acı duyunca doktora gidersiniz. Kendinizi kesince bunu hissedersiniz. Bacağım çıksa ve ağrısını hissetsem yürümeye devam etmem." diye belirtiyor. "The Facts of Painless People" (Ağrısız İnsanlarla İlgili Gerçekler) isimli internet sayfasını hazırlayan ve kendisi de aynı durumu yaşayan Amerikalı Steven Pete, Marisa de Toledo'nun daha iyi tıbbi bakım görmesi ve vücudunda olanları bilmek için sıklıkla izlenmesi gerektiğini söylüyor. Kaynak: Diyarbakır Söz